Fibromyalgia -線維筋痛症ってなんぞや-
【線維筋痛症】になって4ヶ月。徐々に色んな人と再会できるようになってきた。嬉しい。
大半の人たちは私のSNSやこのblogを見てくれて、状況を理解した上で再会出来ている。でも、中には何も知らずにたまたま連絡をくれて…なんて人も。そういう人たちには、驚かせて申し訳ないなと思いながらも、現状をサラッと紹介笑 生活がガラリと変わってしまったから流石に隠しておくのも難しいし、そもそも別に隠す気がない。
病気になったことが悲しいことだとも思ってないし、落ち込んでいるわけでもないからだ。
線維筋痛症のことを既に知っている人や、私が患ったことを聞いてわざわざ病気について調べてくれる人もいる。でも、多分大半の人は、「どんな病気なの？症状は？」って思っているはず。
先日、こんなものをネットで買った。"Guide to Fibromyalgia" by Mayo Clinic…『線維筋痛症ガイド』という、アメリカのNPO法人系の病院が出した本だ。線維筋痛症自体がまだまだ医療関係者の中でもあまりよく知られていない病気のようなので、自分でちゃんと調べて、病気との上手な付き合い方を研究しようと購入してみた。
ほらね、こういう時にも、英語使えて良かったと思えるでしょ？笑
今日はとりあえず、【線維筋痛症】という病気がどんなものかについて書いてみようと思う。
どんな病気かを多くの人に知ってもらえれば、今後、あなたの周りでそんな症状の人がいた場合、もしくは、あなた自身がそんな症状になった場合、「これって、線維筋痛症かも⁈」といち早く気付いて、診断してくれそうなお医者さんを見つけることができるかもしれない。私みたいにね。
そもそも【線維筋痛症】とは…？
全身や広範囲が痛み、また、ある部分だけが痛むこともある疾患。その痛みは軽度のものから激痛まであり、痛みの部位が移動したり、天候などに左右されることもある。重症化すると少しの刺激でも激痛が走り、自立での生活が困難になるが、早めの受診で対策することができる。
痛みの他には、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、自律神経失調、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレッグス症候群などを併発することもあり、症状には個人差がある。
痛みによって不眠となり、ストレスが溜まり、それによってまた痛みが強まる場合もあると考えられている。死に至る病気ではない。
< "線維筋痛症とは" JFSA 線維筋痛症友の会https://www.jfsa.or.jp/page0101.html >
ざっとまぁ、こんな感じ。"Guide to Fibromyalgia"にも、次のように書かれている。
筋肉が痛い。関節が痛い。首にこわばりを感じる。考えがしばしばまとまらない。疲労を感じる。集中できないことがたまにある。眠れない…または、とにかくもっと眠りたい。線維筋痛症を患っていると、これらの全て、もしくは、もっと多くのことを感じるはず。
私の場合はどんな感じかと言うと…痛みの範囲としては、主は左半身。でも、数週間前から右側にも高い頻度で出てくるようになったから、広がっているんだなぁとは感じる。顔にも出るようになったしね。
とりあえず、左半身はもう別人。正座をして足が痺れたことは誰しもあるよね？あの時の痺れと鈍い感覚を、常に左半身全体に感じている状態だ。【鈍い感覚を感じる】というのもおかしな話かもしれないが、血流悪い感じなんだよね。上手く表現しづらいけど、なんだか重く感じる。そして、ずっとどこか痛い。
痛みの種類は様々で、普段はチクチクした痛みが多いかな？筋肉に直接針刺されてるみたいな感じ。最初はそれだけでもしんどかったんだけど、なんかもう常時痛いと慣れてきちゃったよね笑
「痛っ！」って声出すくらいの痛みになると、関節を鉄のハンマーでガンガン打たれてるような痛み。これが起こると大体頭も痛くなってくるから、なかなかしんどい。もっと酷くなると、熱いような痛みが襲ってくる。その箇所が本当に熱くなっているわけではないんだけど、感覚としては、皮膚剥がして筋肉に直接ドライヤー当てられてるんじゃないかって思うくらい苦笑
極め付けは、全身を打ちつけたような痛み。痛みに悶えながら、「これに似た感覚、知ってるな…。」なんて考えた時、小学生の頃に体育館のステージから飛び降りて、着地の時に足の裏が凄くジンジンしたのを思い出した。みんなも経験あるかな？あれが全身に起こる感じ。
病気になってから、【痛みを人に伝わるように形容する】という謎のスキルが身についてきた笑 痛みに悶えている時でも、自然と「これ、例えるなら何かな？」とか考えている能天気野郎笑
痛みの範囲は毎日変わる。でも、大体は左手の関節や肘、肩、坐骨、太腿、膝、足首。酷くなると、右の関節や筋肉にも出るし、鎖骨や背中にも出てくる。まぁ、本当に全身ですわ苦笑
天候にはマジでやられる。急に寒い日が来るともうダメ。前に、急に痛くなって泣いた日があるとblogにも書いたが、あの日は急に寒くなって雨も降っていた。
reinasixx100717.hatenablog.com
「どうしたら痛くない？」って心配してくれる人もいて、本当に人の優しさに触れる毎日◎上記したように、常に軽い痛みは感じている。でも、基本は「痛い」という言葉を口にしない。我慢しているんじゃ…って思うかもしれないけど、人前だからと気を遣ってわざと言わないようにしているわけではない。家でも全然言わないし、心の中でも言わない。マジで慣れた笑 それと、痛いって言っていたらキリがないってのもある。だって、ずっと痛いし笑 健康な時に何かで痛みを感じると「痛い！」って言いたくなるけど、今の私はもう【痛くない身体】なんて忘れてしまったから、痛いことが【私の普通】になってしまった。麻痺って怖いよね、人間て苦笑
あと、何でもそうだけど、【口にしたら始まる・終わる】ことってあると思うんだ。「痛い」と発してしまえば痛みをより自覚することになるし、それが結局痛みを増強させるような気がするから、良い意味で【鈍感】になってる感じかなぁ？
ぶっちゃけ、こんな毎日の痛みをまともに捉えてたら頭おかしくなるわ苦笑
基本的に、立ち歩くと痛みが増す。一昨日、母とイオンに買い物に行ったのだが、20分くらい歩いたら痛みとこわばりが増して、もうまともなスピードでは歩けない感じだった。正直、歩けないことをあんまり自覚してなかったからちょっとびっくり苦笑 最近は友達とご飯行く機会も増えてきたし、「全然出かけられてるし普通に生活できるじゃん！」とか思ってたけど、ご飯行く時はみんな送り迎えしてくれるし、歩くのは駐車場から店までの短い距離だけだったもんな。ま、しゃーないしゃーない。
あとは、長時間同じ姿勢もダメ。座っていても、同じ座り方だと痛んでくる。急に関節に負担をかけてもダメ。手をついたら手首とか肘がやられることもある。1番軽い刺激で言うと、シャワーかな？左半身はシャワーの水圧で痛むようになってきたから、浴びている間は1人で「痛っ！痛っ！」とか言ってる変な人笑
併発症状で私が感じるのは、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、頭痛、レストレッグス症候群。寝る時に足が異常に熱く感じて眠れないっていうのはこの病気になってから初めて感じる症状で、まだちょっと慣れないかな。
あと、記憶障害とか集中力欠如とまではいかないが、痛みや頭痛によって頭が上手く働かないこともある。生活に支障が出る程ではないが、バイトで英語を教えているのでその準備のために問題を解いたり、こうしてblogを書いたりしている時、たまに「くそー、痛みに頭持ってかれてるわ…。」みたいなことがある。
…うん、とりあえず気ままに書きすぎて全然まとまってない苦笑 でも、何となーくでも【線維筋痛症】がどんな病気か分かってもらえればなと思う。
こうしてPCでblogを書いていても、体勢を10分おきに変えなきゃいけないし、変えても身体は痛いし頭痛始まるし、頭が上手く働かなくなってくるし、左手がこわばって曲げ伸ばしできなくなるし…ここに書いたことは全てリアルで、毎分毎秒、私の身に起こっていること。
ちなみに、上記したのはあくまで【私の症状、感じ方】であって、個人差は大きくある。まだ4ヶ月目だし、早期発見できた方だから、私はこれでもまだまだ軽い方。このよく分かっていない、世間にもよく知られていない病気で、もっともっと苦しんでいる人たちがいるのだ。
人は、自分が見えるものや感じられることしか理解できない。だから、この病気になったことで、私にはまた理解できることが増えたということ。
人は、自分が見えるものや感じられることしか理解できない。でも、完璧にではなくても、理解しようと努力することはできるはず。
理解できる人が、理解しようとする人に教え伝える…私が好きな【教育】と同じことじゃないか。この病気をもっと理解してもらえるように、こうやって発信していこう。それによって、いつか、どこかで、誰かが、少しでも救われれば良いなと思う。
